Nghị lực của bé gái sinh ra không có mặt mũi

Chủ nhật, 21/04/2013, 15:12
Juliana là trường hợp nặng nhất mắc hội chứng Treacher Collins không có mặt mũi mà các bác sỹ từng gặp.

Với những cặp vợ chồng sắp có con, họ luôn mường tượng về thiên thần sắp chào đời, nó sẽ giống mẹ hay giống bố? Sẽ có đôi mắt của mẹ hay chiếc mũi giống bố?

Nhưng cặp vợ chồng sống tại thành phố  Jacksonville, bang Florida, Mỹ lại không nhận được đáp án khi cô bé Juliana chào đời. Thật không may, cô bé bị mắc hội chứng Treacher Collins - một dạng rối loạn xương mặt di truyền hiếm gặp (không có mặt mũi). Hội chứng này bị gây ra bởi khiếm khuyết protein mật trong cơ thể.

Bé Juliana Wetmore sinh năm 2003 tại Mỹ, là con gái thứ hai của anh Tom và chị Tammy Wetmore. Từ lúc mới sinh bé Juliana đã bị khuyết mất 30 - 40% xương mặt, vì vậy bé không có hàm trên, gò má, hốc mắt, mũi và cũng không có cả tai. Không có miệng nên Juliana phải ăn qua đường dạ dày và thở qua ống khí đặt riêng.

 

Bé Juliana lúc mới chào đời.

 Thông thường, trẻ mắc hội chứng Treacher Collins có xương hàm nhỏ, mồm rộng, mắt cụp và đôi tai nhỏ. Trong 10.000 ca mới có 1 ca mắc phải. Nhưng các bác sỹ cho biết, bé Juliana là trường hợp nặng nhất từ trước đến nay họ từng gặp.

 

Nắn chỉnh hộp sọ để tái tạo lại hình dáng khuôn mặt.

 Được biết, đây là căn bệnh gây ngăn chặn hình thành hộp sọ, má và xương hàm. Nhưng cuộc sống dường như vẫn mỉm cười với Juliana khi não bộ của bé vẫn có cấu tạo đầy đủ. Tuy nhiên, ngay từ khi mới chào đời được 5 ngày, bé đã phải thực hiện ngay ca phẫu thuật mở mắt trái và khí quản để có thể thở được.

Mỗi lần nhập viện, bé Juliana được nắn đầu bằng khuôn để dựng lại cấu trúc hộp sọ, sau đó mới thực hiện các bước phẫu thuật khác. Chưa đầy 2 tuổi, Juliana đã phải trải qua 14 ca phẫu thuật chỉnh hình. Các bác sỹ cho biết, bé còn phải trải qua ít nhất là 30 ca sau đó.

Để khắc phục khuyết thiếu thính giác, các bác sỹ đã phải cấy ghép thiết bị truyền âm vào xương sọ cho Juliana.

Bên cạnh nghị lực của Juliana là tình yêu bao la mà bố mẹ dành cho cô bé. Ngay từ khi mang thai, chị Tammy đã biết được con gái thứ hai sinh ra sẽ bị dị dạng nhưng vợ chồng chị vẫn quyết sinh vì với họ bé không có tội, bé xứng đáng được sống trên cõi đời này.

Trong suốt 10 năm con gái phải vào bệnh viện phẫu thuật, chưa lúc nào anh chị không ở bên cạnh chăm sóc và quan tâm tới bé. "Nếu có điều gì không may xảy ra, Juliana sẽ không bao giờ đơn độc. Chúng tôi muốn con bé cảm nhận được tình yêu mà chúng tôi dành cho nó.", anh Tom bật khóc.

 

Anh Tom luôn dành tất cả tình yêu thương cho con gái thứ hai.

 Năm 2011, gia đình Wetmore lại chào đón thêm một thành viên mới, đó là bé Danica - con gái nuôi của vợ chồng anh Tom. Danica là bé gái cũng mắc hội chứng Treacher Collins. Có thêm người bạn đồng hành, Juliana dường như càng có thêm niềm tin vào cuộc sống.

 

Bé Juliana và chị gái mới - Danica.

 Sau vô số cuộc phẫu thuật chỉnh hình, diện mạo của Juliana giờ đã thay đổi. Tuy không thể có một khuôn mặt xinh đẹp như người chị ruột, nhưng Juliana xứng đáng được gọi là một thiên thần bởi trái tim nghị lực, lòng lạc quan yêu đời cũng như sự dũng cảm hiếm có của một cô bé 10 tuổi.

 

Không xinh đẹp bằng cô chị cả nhưng bé vẫn thật đáng yêu trong mắt những người yêu quý.

 

 

Juliana tự tin tham gia các hoạt động ngoại khóa.

 Có thể dung mạo của Juliana khiến nhiều người cảm thấy hoảng sợ, nhưng không có gì đáng sợ hơn những lời trêu chọc ác ý của "miệng lưỡi thế gian". Juliana vẫn thật đẹp, ít nhất là trong mắt bé, trong mắt gia đình và những người yêu quý bé.

Theo Soha

Các tin cũ hơn

Liên kết hữu ích